Cellule staminali: quando la politica detta scienza

Le ‘cure compassionevoli’ della piccola Sofia possono continuare: lo ha stabilito il decreto legge approvato il 21 marzo. Lo sconcerto dei ricercatori e le proteste dei pazienti esclusi dal provvedimento

di Lilia Biscaglia

Anche se “non conformi alla normativa vigente”, le terapie con cellule staminali possono continuare. È quanto disposto dal decreto legge per “interventi urgenti in ambito sanitario”. Le persone che, come la piccola Sofia, hanno già intrapreso queste terapie possono proseguirle, ma solo in un ospedali pubblici o in istituti di ricovero e cura a carattere scientifico. Secondo il Ministro Balduzzi, “la norma si basa sul principio etico per cui un trattamento già avviato che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto”.

A chi si e a chi no
Ma a poche ore dal decreto, sui social network risuonano le parole di rabbia per i pazienti esclusi dal provvedimento. Si organizza la protesta e il 23 marzo, circa 300 persone – per lo più familiari di malati – scendono in piazza a Roma. A manifestare c’è anche Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation e ideatore della cura a base di staminali. Secondo Vannoni, “i pazienti continuano a fare ricorsi. Novemila sono le richieste accertate, ma sono certamente di più i pazienti che avrebbero diritto a queste cure“.

Ma tra le associazioni di malati cominciano ad emergere posizioni diverse. In una lettera aperta dell’associazione Famiglie SMA Onlus – che opera a favore dei malati di atrofia muscolare spinale – i familiari dei malati affermano che non è loro “interesse o compito entrare nel merito del suddetto “metodo” (ndr Stamina). Per questo c’è il ministro e c’è il mondo scientifico nazionale ed internazionale”. Inoltre, secondo i  firmatari della lettera, “sentir usare incondizionatamente e senza nessuna cautela la parola cura, senza ad oggi nessuna prova scientificamente valida, alimenta dolore e frustrazione in chi vive la malattia”. 

Lo stop ai ‘giudici clinici’

Il ministro della salute Renato Balduzzi

Più che a salvaguardare i pazienti, il decreto del Ministro Balduzzi mira ad arginare la pioggia di ricorsi giudiziari d’urgenza che hanno autorizzato, ma anche negato, la prosecuzione delle cure compassionevoli: le terapie farmacologiche ancora in fase di sperimentazione, che possono essere somministrate ai malati in mancanza di cure alternative.

Del resto, lo stesso Balduzzi – travolto dall’eco mediatica sollevata dalla trasmissione tv “Le iene” e dall’intervento di Adriano Celentano – aveva complicato il lavoro dei giudici, autorizzando la prosecuzione del trattamento di Sofia con il “metodo Stamina”.

A nulla era valso il parere degli esperti del Ministero che – dopo le ispezioni dei Nas – già a novembre 2012 sottolineavano “il rischio che i pazienti siano oggetto di false illusioni o addirittura di truffe vere e proprie che fanno leva sulla disperazione e su promesse non validate scientificamente”.

La reazione della comunità scientifica
I ricercatori e medici dell’Associazione Gruppo 2003 per la Ricerca Scientifica, hanno espresso “profondo sconcerto per la decisione del Ministro di consentire la prosecuzione di terapie con cellule staminali secondo il metodo Stamina”. Secondo il professor Alberto Mantovani – “è motivo di grave preoccupazione il fatto che, come già successo in passato (caso Di Bella), risorse pubbliche vengano utilizzate per sperimentazioni o pseudo sperimentazioni, non qualificate per metodologia e contenuti. Una preoccupazione ancora più grave in una fase di tagli alla spesa sanitaria e di difficoltà ad avere accesso a terapie innovative di provata efficacia per i pazienti”.