Giornata Mondiale delle Malattie Rare: intervista ad Antonio Gaudioso (Cittadinanzattiva)

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare abbiamo intervistato Antonio Gaudioso, Segretario Generale di Cittadinanzattiva, una delle più importanti realtà del nostro Paese che da decenni supporta il diritto all’inclusione dei disabili

Antonio Gaudioso, Segretario Generale di Cittadinanzattiva

Nell’ultimo rapporto sulle politiche della cronicità, curato da Cittadinanzattiva, si è parlato, con toni allarmanti, del fatto che le persone affette da malattie rare “non si sentono al centro del percorso di cura“. A quasi un anno di distanza, e con l’istituzione di un ministero per la disabilità, quali prospettive intravede nell’immediato futuro?
Speriamo che il ministero rappresenti davvero una possibile fonte di accelerazione per quanto riguarda i diritti delle persone con disabilità. Per i cittadini affetti da patologia rara ci auguriamo il ministero della Salute dia impulso alla attuazione del Piano Nazionale delle cronicità, coinvolgendo tutti gli attori che hanno un ruolo nel processo di cura e di sostegno. Nessuna azione messa in campo da un ministro o da un ministero da solo potrà produrre effetti reali se non troverà sul territorio e nei servizi persone che vogliano davvero raccogliere la sfida del miglioramento della qualità della vita delle persone. Lo abbiamo visto in tanti anni con norme davvero molto positive, come per esempio quelle sulle liste di attesa o sulla terapia del dolore, che però stentano poi a diventare realtà per i cittadini.

A proposito di percorsi di cura, il tema 2019 della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”. In 40 anni di attività Cittadinanzattiva ha messo la questione della “salute” tra le sue fondamenta. Perché, secondo lei, è così importante che la vita quotidiana dalle persone affette da malattie rare, possano avere un sostegno?
La qualità della vita di tutte le persone è una delle sfide principali di Cittadinanzattiva, in particolar modo per chi si trova in una situazione di effettiva o potenziale fragilità. Si tratta per noi di una battaglia di civiltà perché tutti i cittadini, indipendentemente dal proprio stato di salute o area di residenza, devono avere gli stessi diritti e le stesse possibilità. Le persone affette da malattia rara si trovano in una condizione spesso di solitudine, sia per la mancanza di investimenti per la cura specifica, che per la mancanza di risposte “complessive” da parte del SSN. Noi crediamo che la persona debba avere un approccio “complessivo”, quindi socio-sanitario, e non solo di assistenza rispetto alle singole possibilità di cura o guarigione. Più in generale, la nostra organizzazione si batte da sempre perché “i diritti non siano solo sulla carta”: nel nostro Paese infatti sono spesso state promulgate norme importanti, ma i diritti in esse contenuti non sono poi diventati davvero esigibili.

Cos’è il Piano Nazionale della Cronicità (PNC)? Perché la sua attuazione non è ancora entrata a regime?
Il Piano Nazionale della Cronicità è un atto di indirizzo del ministero della Salute, realizzato anche con la collaborazione di Cittadinanzattiva e diverse Associazioni di pazienti e sancito da un accordo fra Stato, Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano nel 2016, che ridisegna il modello di presa in carico delle malattie croniche per rispondere alle esigenze di cura e assistenza di una popolazione che invecchia sempre di più. Non è ancora entrato a regime perché, di fatto in Italia, già oggi, dalla riforma del titolo V, esistono 20 sistemi sanitari regionali completamente differenti l’uno dall’altro. Solamente sette Regioni hanno emanato una delibera regionale di applicazione del Piano Nazionale, che rappresenta solamente il primo passo per renderlo applicativo, perché a queste dovrebbe corrispondere una profonda riorganizzazione dell’offerta assistenziale di quella Regione a cominciare dai PDTA Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, per continuare con i PAI – Piani Assistenziali Individuali.

In queste settimane Cittadinanzattiva, insieme a UILDM e VERA, promuove un’iniziativa legata alla mobilità, vale a dire una proposta di legge per permettere ai cittadini con disabilità di parcheggiare gratuitamente sulle strisce blu di tutto il Paese. Tra l’altro già 50 deputati hanno aderito al progetto. Può spiegarci meglio di cosa si tratta?
Permettere ai cittadini con disabilità di poter parcheggiare gratuitamente sulle strisce blu con il proprio automezzo quando gli spazi riservati sono già occupati o non presenti. È questo il senso del DDL che abbiamo promosso insieme a UILDM e VERA, e alla prima firmataria, On. Maria Chiara Gadda. tra gli oltre 50 deputati che hanno assicurato il loro sostegno, dobbiamo ringraziare anzitutto quelli ei che hanno sostenuto il provvedimento da subito, Roberto Pella (FI), Vice Presidente Vicario di ANCI, Lisa Noja, PD, delegata alla accessibilità del Comune di Milano, On. Luca De Carlo (FDI), sindaco di Calalzo di Cadore, On. Federico Fornaro (Pres. gruppo LEU) e On. Rossella Muroni (LEU). Vogliamo mettere ordine, con questa normativa, in una situazione assolutamente disomogenea, sia tra regioni diverse che in uno stesso territorio regionale, in cui a comuni che permettono la sosta gratuita se ne affiancano altrettanti in cui si è costretti a pagarla. La mobilità è un diritto che va garantito a tutti, con questa norma vogliamo fornire agli amministratori delle indicazioni uniformi relative al pagamento della sosta. La cultura delle pari opportunità passa anche da aspetti come questo, che sembrano secondari, ma che invece incidono molto sulla libertà di scelta. Ringraziamo i deputati dei diversi gruppi che hanno scelto di sostenere immediatamente questa proposta che ci auguriamo trovi una corsia preferenziale in Parlamento, trattandosi di una scelta di civiltà che difficilmente troverà ostacoli.

A conclusione dell’intervista, abbiamo chiesto ad Antonio Gaudioso un appello in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per un migliore assistenzialismo,