La mia lotta quotidiana contro la sclerosi multipla

Barbara Narini ha 41 anni ed è affetta da sclerosi multipla. Una persona che ogni giorno combatte contro “una rogna che non augurerei nemmeno al mio peggior nemico”. La sua storia raccontata in prima persona

Luglio 2013, diagnosi di sclerosi multipla, e capisci cosa sia l’invalidità, capisci anche che fino a che non la vivevi non lo sapevi. Questo ti permette di non prendertela troppo quando ti dicono: “Ma sei stanca? Ti devi muovere!” e a te sembra un’impresa epica alzarti dalla sedia ed arrivare al letto per sdraiarti.

“È che la prendi male, ti devi dar da fare! Fare sport, prendere integratori!”. E mentre mandi giù tutte le pastiglie come tic tac ogni mattina ti vedi un po’ come gli indiani d’America che lanciavano frecce contro un esercito armato di fucili.

Poi, mentre ti prepari per uscire, un’amica ti manda un messaggio WhatsApp e ti scrive che la trovi davanti al locale perché ha visto un posto e te lo sta tenendo per non farti camminare o esci con qualcuno e quando entra in un posto si guarda intorno per vedere dov’è il bagno e se ci sono scale…

Da quando sei piccola ti hanno detto che l’amore è un anello al dito, invece no, impari che l’amore è un parcheggio o un braccio a cui appoggiarti se traballi.

Dicevano che bisognava studiare, essere ambiziosa, avere fiducia in te stessa, ma il tuo lavoro non lo puoi più fare e va a finire che scopri che in ufficio conosci persone che ti danno il braccio per andare a pranzo e la banca ora un mutuo te lo dà perché hai un contratto a tempo indeterminato in una grande azienda e allora non era proprio così…

Dicevano che bisogna essere carine, al top, tacchi alti e vestiti stretti, fare sport ed essere forte, ma gli sport che richiedono forza non li puoi più fare e i tacchi non fanno più per te e allora mentre sei in piscina pensi ai sandaletti che hai visto in vetrina che sembrano comodi e entri in negozio e la commessa ti offre un caffè perché “sei proprio carina” e quei sandali sotto quel vestito stanno proprio bene, tanto nessuno ti chiederà di correre!

A volte mi chiedono cosa dire a chi riceve diagnosi così e come bisogna viverla… Che ne so? Come si vive con la sclerosi multipla?

Se qualcuno lo sa per favore me lo dica perché io di tutto questo posso dire solo che è una rogna che non augurerei nemmeno al mio peggior nemico. Ma posso dire che se le cose sono cambiate dentro di te forse è il caso che cambi anche tu se serve: cambi lavoro, cambi sport, amici, abitudini, scarpe e vestiti perché la tua vita sta ancora lì e potrebbe essere bellissima ma ti serve tutta l’attrezzatura per affrontarla e allora te la devi inventare perché quella che avevi non va più bene e tu la tua vita la devi vivere lo stesso!

Barbara Narini