Di malattie invisibili e diritti. Intervista ad Anna Mannucci

Una storia che a pochi giorni dalla fine del 2020 lascia a bocca aperta. Protagonista Anna Mannucci, ragazza di 25 anni con Fibrosi Cistica che ha solo cercato di vedere rispettati i propri diritti

Nell’estate del 2015 pubblicai un articolo, “Essere disabili non basta“, nel quale denunciavo una spiacevole situazione nella quale, da invalido 100% a causa della distrofia muscolare, mi trovai a vivere. In coda ai Musei Capitolini di Roma mi ritrovai giudicato da numerose persone perché chiesi di saltare la fila, dato che chi è disabile ha questa possibilità.

Oggi, a qualche anno di distanza, leggo online della storia di Anna Mannucci, giovane ragazza toscana di 25 anni affetta da Fibrosi Cistica, malattia rara come la mia, che davanti alla semplice richiesta di saltare la coda alle Poste è stata maltrattata. Il motivo? La sua patologia non si vede, e anche davanti a documenti comprovanti, la sensazione di sentirsi in difetto è rimasta, purtroppo. Ecco cosa mi ha raccontato nell’intervista che mi ha concesso.

Anna, puoi raccontarci la tua disavventura?

Venerdì pomeriggio, intorno alle 17, mi trovavo alle Poste centrali di Livorno in via Cairoli, dove, dopo aver atteso 30 minuti ed avendo ancora 100 numeri davanti a me (ad ogni paziente con fibrosi cistica si raccomanda di non frequentare luoghi chiusi ed affollati, specialmente in questo periodo di COVID-19), ho deciso di chiedere allo sportello quale fosse la procedura da seguire essendo invalida (cosa che, nonostante sia assolutamente legittima a farlo, non ho mai “sfruttato”). La signora dello sportello, oltre a mettere in dubbio la mia invalidità, voltandosi alla collega mi ha pubblicamente “umiliata” , davanti anche ad altre persone, dicendo che di solito la fila la salta chi ha “altri” problemi, come difficoltà a deambulare (invalidità apprezzabile dall’aspetto fisico del soggetto) e non quelli come me che “parliamoci chiaro, tu non sembri assolutamente invalida”. Per la prima volta in vita mia in sono sentita davvero in difficoltà. Non ho saputo reagire se non pregando, davanti a tanto scetticismo, di controllare i miei documenti (patente e tessera sanitaria) e il “pezzo di carta” rilasciato dagli uffici competenti che avevo in foto sul telefono. Mi sono sentita come se fossi appena stata scoperta a fare qualcosa che non dovevo, una ladra, una delinquente… e mi dovessi giustificare in qualche modo. Inutile dire che non ho saputo reagire in quel momento se non cercando di dimostrare qualcosa che non si poteva evincere dal mio aspetto. Mi sono chiesta anche se gli avessi fatto vedere il port e le cicatrici, se fosse bastato a dimostrare che fossi “invalida”. Tutto questo non perché alla fine non mi abbiano fatto passare avanti saltando la fila, ma per non avermi creduto e aver anche solo messo in dubbio, di fronte alla volontà di dimostrare la veridicità di quello che dicevo, che era mio diritto ciò che stavo chiedendo.

Oggi #3dicembre #GiornataMondialeDellaDisabilità, quest'anno dedicata al tema “Ricostruire meglio: verso un mondo post #COVID19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile”. Anche noi sosteniamo il #DisabilityDay partecipando al network @DisabiliPride. @UNRIC_Italia pic.twitter.com/gjhAFInwMZ

— Ghigliottina News (@Ghigliottina) December 3, 2020

Sembra assurdo, ma quasi all’alba del 2021 chi è disabile, soprattutto chi ha una patologia “invisibile”, deve sentirsi dare del “bugiardo” quando invece avrebbe semplicemente bisogno di supporto, come nel caso di una fila da evitare.

Sono convinta che non ci fosse nessuna intenzione di ferire, purtroppo a oggi ci sono tantissimi ciarlatani e truffatori, si ha sempre paura di essere presi in giro e si ha poca fiducia nel prossimo. Sono inoltre dell’avviso che purtroppo oltre alla poca sensibilità e delicatezza dell’operatrice allo sportello, ci siano delle falle nel sistema: la signora, alla mia richiesta di informazioni sull’iter da seguire per poter evitare la fila in quanto invalida, oltre che perplessa e dubbiosa sulla mia condizione, fosse anche poco pronta alla domanda. Penso sia necessaria una formazione maggiore e delle indicazioni più chiare su come interagire con una persona con disabilità, soprattutto per i dipendenti di un ente pubblico o privato che ha a che fare direttamente con il cittadino.

Tu hai la fibrosi cistica, malattia genetica rara che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. Ad oggi qual è la situazione relativamente a cura e terapie?

La Fibrosi Cistica non si manifesta nello stesso modo in tutti i soggetti: esistono più di 2.000 mutazioni conosciute. È uscito da poco un farmaco che sembra dare risultati strabilianti (aumento della capacità respiratoria e notevole miglioramento clinico) sui soggetti con mutazione F508del e eterozigoti composti F508del/altra mutazione ma ancora non è in commercio in Italia. Ha un costo di 20.000 euro al mese ed è stato ceduto in modo compassionevole solo ad alcuni pazienti che riportavano esami con specifici valori. Io come mutazione ho la F508del omozigote, quindi ancora non sono compatibile per quel farmaco. Ho assunto per un anno in passato un altro farmaco sperimentale, Orkambi, ma senza avere riscontro evidente ed abbiamo deciso di sospenderlo. Da qualche anno la situazione tende a peggiorare (il mio best di fv1 è calato di circa 20/30 pt negli ultimi anni) ma contrastiamo la malattia con la terapia giornaliera che seguo quotidianamente (antibiotici e fisioterapia respiratoria 2 volte gg)e cicli ev a domicilio o in ricovero quando è necessario.

Il brutto episodio che ti ha coinvolto sta facendo il giro del Paese. Pensi che la tua denuncia possa aiutare a sensibilizzare di più le persone per far capire loro che chi ha un’invalidità come te o come me già soffre abbastanza?

L’obiettivo è proprio quello di sensibilizzare la società, per quanto mi è possibile. Credo che nessuno debba essere giudicato dalle apparenze, neanche e soprattutto una persona con disabilità. Dietro ognuno di noi c’è una storia, un vissuto e noi, nel nostro bagaglio portiamo qualcosa in più, qualcosa che pesa molto, tutti i giorni e resistiamo al peso della malattia. La disabilità non è un difetto, non è la mancanza di normalità, non è diversità e bisogna combattere per essere guardati come vengono guardati tutti gli altri. Ma a volte abbiamo bisogno di essere accolti, sostenuti e agevolati. Mettendo in dubbio la disabilità di una persona dall’aspetto fisico ci si sente umiliati, vulnerabili, indifesi e isolati.

Intervista a cura di Graziano Rossi

Immagine di copertina via facebook.com/eif.pamak