«Promuovere un nuovo concetto di disabilità»: la Fondazione Tetrabondi e la storia di Sirio

Valentina Perniciaro, madre di Sirio Persichetti, classe 2013 colpito da “morte in culla” a 50 giorni di vita, oggi “combattente per la libertà e l’autonomia”, sul nostro giornale parla della campagna di crowdfunding della neonata Fondazione Tetrabondi.

Una creatura che fosse generata collettivamente, dal bisogno tangibile di cambiamento quando si affronta la disabilità e si parla di società inclusiva: questo era il sogno del Comitato Tetrabondi quando, solamente un mese fa, ha lanciato la campagna di crowdfunding per la costituzione di una fondazione di partecipazione, la Fondazione Tetrabondi.

Il sogno di costruire una struttura stabile e forte, capace di portare avanti un percorso di cambiamento e sovvertimento del paradigma sulle persone con disabilità e sul concetto di vulnerabilità, di abbattimento degli stereotipi e superamento dello stigma: la risposta a questo appello è stata entusiasmante ed inaspettata.

Nei primi giorni di campagna sono stati raccolti più di 100mila euro grazie alla partecipazione attiva di 2.000 donatori, segno evidente del bisogno di una narrazione nuova, della costruzione concreta di una società capace di includere ognuno, a prescindere dalle proprie condizioni e secondo i suoi bisogni.

Un mese dall'inizio della campagna di crowdfunding: 100.000€ raccolti, la costituzione della #FondazioneTetrabondi alle porte, diversi incontri e progetti già in corso, tante relazioni neonate con cui lavorare per la costruzione del cambiamento necessario sulla #disabilità pic.twitter.com/nzPpsrgsdM

— Sirio e i tetrabondi (@tetrabondi) April 12, 2021

Una battaglia che vada a scardinare il linguaggio, grimaldello essenziale per una rivoluzione culturale, e l’approccio pietistico che siamo abituati ad affrontare quando si parla di disabilità più o meno complesse: superare il concetto di persone speciali per focalizzarsi invece sui bisogni speciali delle persone, che necessitano strumenti, risposte, partecipazione attiva.

Costruire una società che sappia ripensare completamente i suoi percorsi di inclusione, che sappia costruire autonomia e autodeterminazione nella riabilitazione così come nella vita sociale, sappia guardare alla persona con disabilità come soggetti attivi che pretendono partecipazione. Viviamo in una società che, nelle situazioni ottimali, immagina il disabile come persona necessitante solamente di cura ed assistenza, mai come qualcuno a cui devono essere forniti strumenti adatti, adeguati, personalizzati e specifici per poter essere messo nelle condizioni di prendere delle decisioni, di migliorare la sua qualità della vita in base ai suoi desideri, di costruire la propria felicità e quindi autonomia.

Rimettere al centro la persona e non la sua diagnosi per poter dar diritto non solo ad una vita dignitosa, ma alla costruzione di un futuro, all’alleggerimento del livello di dipendenza, all’approccio all’età adulta senza dover scegliere tra abbandono, segregazione e solitudine, con il solo sostegno del caregiver, figura totalmente priva di riconoscimento e tutele.

Il @comuneroma taglia l’assegno alle famiglie con disabilità gravissima.

In piena #pandemia, la denuncia a @_MicroMega_ di una mamma, il cui figlio convive con una tetraparesi spastica e una paralisi cerebrale.https://t.co/vHByAAc9f8@tetrabondi @zerocalcare #disabilita

— MicroMega (@_MicroMega_) April 11, 2021

Sono diversi gli ambiti in cui il lavoro della Fondazione Tetrabondi vuole fare la differenza: promuovere un nuovo concetto di disabilità, capace di valorizzare le diversità e le competenze specifiche, che superi il pietismo e abbatta l’abilismo; la formazione a privati ed aziende, con la costruzione di percorsi inclusivi nei posti di lavoro attraverso l’acquisizione di conoscenze sulle comunicazioni alternative, sulla legislazione esistente e sulle opportunità di cambiamento e impatto sociale. E, ovviamente, l’assistenza e la tutela delle persone con disabilità nella domiciliazione, nella gestione dei rapporti con le istituzioni competenti.

Venerdì 16 vi aspettiamo ad una lecture sulla necessità urgente di una rivoluzione per abbattere stereotipi e mutare il paradigma della #disabilità! Mettere al centro i bisogni e costruire la società di tutt* . Potete iscrivervi già da ora. #fondazionetetrabondi #bisognispeciali pic.twitter.com/doXetcyAC3

— Sirio e i tetrabondi (@tetrabondi) April 6, 2021

Un progetto ambizioso, che ha bisogno del sostegno e della partecipazione di tutti e che spera di poter aprire la strada ad una rivoluzione culturale dalla quale non si possa più tornare indietro: quella della società di tutte e tutti.

di Valentina Perniciaro, fondatrice di “Sirio e i Tetrabondi” e mamma di Sirio Persichetti