Endometriosi, “un problema femminile” ancora sconosciuto

L’endometriosi è una patologia cronica recidiva di cui soffrono da 1,5 a 2,5 milioni di donne francesi in età fertile. Ricorre dunque una domanda riguardante questa problematica ancora poco conosciuta dai medici: “Fino a che punto possiamo affermare che sia normale provare dolore?”

“L’endometriosi ha una base di partenza a livello ginecologico” spiega Horace Roman, professore e dottore della clinica “Tivoli Ducos” di Bordeaux. I sintomi si presentano in contemporanea con le prime mestruazioni e spariscono, generalmente, dopo l’arrivo della menopausa. Questa patologia ginecologica cronica, scrive Margot Hinry su National Geographic Francia, compare inizialmente nella zona uterina ma può, in seguito, svilupparsi in tutto il resto dell’organismo.

“Consiste nella presenza di lesioni di cellule che presentano un comportamento simile alle lesioni della mucosa uterina, ma che non si trovano nell’utero. Le lesioni si possono spostare nell’addome e persino nel torace”.

L’endométriose est une maladie chronique récidivante dont souffrent 1,5 à 2,5 millions de Françaises en âge de procréer. Une question revient sur ce trouble encore peu connu du corps médical : "À partir de quand on décide que c’est normal d’avoir mal ?"https://t.co/io0Sk8xT9H

— National Geographic FR (@NatGeoFR) January 26, 2022

Secondo l’Inserm, in Francia, una persona mestruata su 10 presenta l’endometriosi; il 70% di queste persone soffre di dolori cronici invalidanti. “Si tratta di un dolore fisico talmente forte che impedisce di compiere qualunque gesto quotidiano. Le giovani adolescenti non riescono ad andare al liceo e le donne non riescono a recarsi al lavoro. È un dolore persistente che paralizza e che non cenna a diminuire prendendo un semplice analgesico”, afferma Yasmine Candau, presidente dell’associazione Endofrance.

Lo scorso 11 gennaio, il presidente della Repubblica francese Emmanuel Macron è intervenuto per far sì che l’endometriosi diventasse una questione a livello di sanità pubblica. “Non è una problematica che affligge solo le donne, è una questione che riguarda tutta la società”, ha dichiarato Emmanuel Macron.

Questa tematica è stata discussa per mesi da associazioni come Endofrance, da équipe governative e professionisti del campo sanitario.

“Abbiamo ricevuto testimonianze di donne che sono rimaste molto colpite dal fatto di aver sentito il presidente parlare di endometriosi, dicevano: ‘È come se si stesse rivolgendo proprio a me, descriveva i miei sintomi’ […]. Noi, in quanto associazione, ci impegniamo da vent’anni per cercare di farci ascoltare, per attirare l’attenzione della pubblica amministrazione. Questa è una prima vittoria”, afferma soddisfatta Yasmine Candau.

Più recentemente l’Assemblea Nazionale francese ha votato all’unanimità il riconoscimento dell’endometriosi come una “condizione di lunga durata” [1],  evento che permetterà una presa a carico totale come spesa medica, così come una maggiore flessibilità dei giorni di malattia e delle giornate di lavoro per le donne affette da endometriosi.

Enfin une stratégie nationale pour mieux prendre en charge l'#endométriose. 20 ans qu'@EndoFrance se bat pour cela. Nous attendons les actions concrètes @olivierveran @EmmanuelMacron @CZacharopoulou @LMilotOfficiel @ThomRamos15 @EnoraMofficiel https://t.co/M1FFdIReJL

— EndoFrance (@Asso_EndoFrance) January 11, 2022

Una malattia ancora molto poco conosciuta

L’endometriosi si manifesta in maniera differente in ciascun corpo, è una patologia “molto eterogenea” secondo Horace Roman, che aggiunge inoltre che ancora oggi “non sappiamo nulla su questa malattia”.

Per questa ragione diversi specialisti ed esperti si impegnano nel provare a comprendere e a classificare i differenti sintomi. “Parliamo di stadi a cui si trova la patologia, che vanno da 1 a 4 e si basano sulla probabilità di avere una fertilità normale. Chi è allo stadio 4 ha molte meno probabilità di concepire in modo naturale rispetto a chi è allo stadio 1. Allo stadio 4 le possibilità di avere un bambino ‘in modo naturale’ sono inferiori al 10%, soprattutto quando sono le tube e le ovaie a essere colpite. […] Il dolore non è per nulla legato agli stadi della patologia. Allo stadio 1 il dolore può anche essere fortemente invalidante”, precisa il chirurgo.

Come spiega la presidente dell’Endofrance, “ci sono tre forme di endometriosi: la ciste sull’ovaia (endometrioma) che si vede molto bene con l’ecografia, l’endometriosi profonda, che ugualmente si può osservare molto bene, e l’endometriosi ‘superficiale’, che è la prima forma di endometriosi, ma non si riesce a vedere con la risonanza magnetica perché è troppo leggera. Quest’ultima forma resta sulla superficie della membrana che circonda gli organi del ventre”. Nel caso dell’endometriosi superficiale, il medico si basa sull’esame clinico e sulla diagnosi terapeutica.

Una donna affetta da endometriosi può soffrire quotidianamente di diversi sintomi. Fra questi l’endobelly si manifesta con dei rigonfiamenti che fanno gonfiare il ventre “come se si fosse incinta di vari mesi”, precisa la presidente dell’associazione.

Problematiche digestive, come la dischezia, possono presentarsi a seconda delle lesioni e della loro localizzazione (retto o colon). In questo caso si parla di endometriosi digestiva.

Per quanto riguarda la sfera ginecologica, molti/e soffrono di dismenorrea, disuria e anche di dolori durante i rapporti sessuali. L’insieme di questi sintomi, alla lunga, provoca una fatica cronica. A tutto questo può aggiungersi una forma d’ansia. “Dato che l’organismo sta lottando, ci sveglia e di conseguenza dormiamo molto male”, precisa Yasmine Candau. La lista dei sintomi varia a seconda dei casi e delle zone di lesione.

Il vagare da un medico a un altro e la mancanza di terapie

L’Inserm stima a sette anni la durata del vagare dai medici prima che la malattia venga diagnosticata e dunque che venga seguita. Il dolore legato alle mestruazioni è stato per lungo tempo banalizzato siccome il processo fisiologico genera delle contrazioni dell’utero che provocano ovviamente dolore.

“Ma fino a che punto possiamo affermare che sia normale provare dolore?” si domanda la presidente. “Ancora oggi alcuni medici non sono in grado di diagnosticare l’endometriosi. Talvolta credono che una donna che ha avuto un figlio non possa avere l’endometriosi. Alcune persone dicono che sia una malattia alla moda. È assurdo sentire una cosa del genere. C’è una vera e propria lacuna nella formazione medica.

“Ancora oggi non si sa da dove vengano le cellule dell’endometriosi. Nel caso di alcune donne c’è un riflusso dalle tube, per altre è evidente che le lesioni si formano sul posto senza che si sappia la ragione”, spiega Horace Roman. “Di conseguenza non possiamo occuparci della causa che provoca l’endometriosi. Ad oggi l’unica cosa che possiamo fare, a livello medico, è bloccare le mestruazioni in modo tale che si impedisca la crescita delle lesioni e ridurre l’infiammazione e i sintomi. […] Al costo dell’assenza di mestruazioni e quindi di un effetto contraccettivo”.

Al momento non ci sono ancora trattamenti curativi definitivi, ma esistono delle soluzioni che favoriscono la diminuzione dei sintomi e impediscono la proliferazione della malattia nell’organismo. Spesso si tratta di prendere la pillola in modo continuo nel tempo.

Marlène Sarda, volontaria dell’associazione Endofrance, è affetta da una forma molto forte di endometriosi. “Mi sono fatta operare per delle cisti alle ovaie. Nessuno mi aveva mai detto che si trattasse di endometriosi. Il medico mi annunciò che ne avevo dappertutto, persino fino ai polmoni. Mi dissero che togliendo le cisti, sfortunatamente, avrebbero dovuto rimuovere anche le tube e le ovaie. All’età di 34 anni mi dissero che mi avrebbero indotto una menopausa artificiale, che non avrei più potuto avere figli e che ero affetta da endometriosi”.

Dopo un lungo vagare fra diversi centri di cura, Marlène Sarda sperava di poter avere un figlio nonostante l’endometriosi. “Sono stata molto sostenuta durante il mio percorso dai professionisti del centro Tivoli”. Dopo vari tentativi è riuscita a rimanere finalmente incinta grazie a una donazione di ovociti in Spagna.

“A marzo 2021, dopo l’insuccesso della fecondazione in vitro e un primo aborto, un nuovo embrione ha dato vita ad Adrien. Avevo 42 anni e mezzo. Naturalmente tutto questo ha avuto un costo, ma sentivo che dovevo andare fino in fondo per dire a me stessa che la malattia non aveva vinto. Non rimpiango nulla, anche se questo percorso è stato emotivamente molto difficile”.

Diversi centri e istituti si sono specializzati nel trattamento e nell’assistenza di donne affette da endometriosi, in particolare l’Institut Franco Européen Multidisciplinaire d’Endométriose aperto nel 2018 a Bordeaux. Sinora l’istituto registra 3.750 consulenze all’anno e si occupa anche delle forme più gravi.

“L’endometriosi verrà definitivamente curata quando una squadra di ricercatori identificherà sulle cellule endometriosiche un recettore specifico. In seguito, verrà creato un farmaco che si fisserà proprio su questo recettore e che ucciderà la cellula che vogliamo eliminare. A quel punto si potrà definitivamente far scomparire l’endometriosi, senza impedire alle donne di rimanere incinte e senza gli effetti secondari dei trattamenti ormonali. Non siamo comunque troppo lontani dal raggiungere questo obiettivo” conclude il chirurgo.

Traduzione di Daniela D’Andrea via nationalgeographic.fr

Immagine di copertina via twitter.com/NatGeoFR

[1] “affection de longue durée” (ALD) in francese